Demans, yalnızca hastalığı çeken kişiyi değil aynı zamanda aile üyelerinin ve yakın arkadaşların hayatlarını da etkiler. Sevdikleri ve önem verdikleri kişi çöktükçe ilişkiler de değişir ve yeni, beklenmedik ihtiyaçlar ortaya çıkar. Ağır şekilde yetersizleşmiş ve büyük ihtimalle zor bir insan haline gelmiş hastanın günlük bakımını üzerine alan bakıcının gelecekle ilgili umutları ve planları da yok olmaya başlar.
Bakıcılar baktıkları kişinin kötüleşmesini anlatırken sıklıkla kendilerinin kısıtlanmış, tıkanmış, bitkin ve yalnız hayatlarını anlatmaya dalarlar.
“Ona bakmak için işimi bıraktım, hobilerimi yapmak için hiç zamanım kalmadı sonra arkadaşlarımızla görüşmeyi kestik ve artık onlar da bizimle görüşmeyi kestiler.”
Sizin de ihtiyaçları ve zevkleri olan bir birey olduğunuzu unutmamanız çok önemlidir. Hayattan zevk almak için bir yol bulmanız gerekmektedir. Kendi ihtiyaçlarınızı göz ardı ederek kızgın, gergin ve alıngan hale gelirseniz kişiye yardım edemezsiniz. Bakıcılığa devam etmek istiyorsanız ihtiyaçlarınızı karşılamalı ve ilgilendiğiniz şeyleri yapmaya, bir birey olarak kişiliğinizi korumaya devam etmelisiniz. Bu da yeterli desteği görmeniz ve zaman zaman bakıma ara vermeniz gerektiği anlamına gelir. Bu noktalara daha sonra değinilecektir. Öncelikle sizin bakıcı olarak yaşayabileceğiniz duyguları inceleyelim.
“Birliktelik mi? Bazen tamamen yalnız olduğumu hissediyorum. Ama hastanede olduğu zamanlar da onu özlüyorum. İlk birkaç gün “Oh ne iyi, şimdi biraz rahatlayabilirim.” diyorum. Ama aradan üç dört gün geçince “Keşke burada olsaydı.” diye düşünüyorum.”
“O artık evlendiğim kişi değil. Aynı gibi görünüyor ama artık bambaşka bir insan oldu. Bir yandan çoktan öldü sayılır ama diğer yandan da hala benimle birlikte.”
“Keşke onu birazcık da olsa iyileştirebilseydim. Tamamen iyi olmasını beklemiyorum ama en azından iki sene önceki haline döndürebilseydim çok mutlu olurdum. O zamanlar sohbet edebiliyorduk. Bahçede otururken “Şu gül ne kadar güzel değil mi?” derdi ve bu beni çok mutlu ederdi. Şimdi öylece oturuyor.”
Kişinin hastalığı ilerledikçe birlikte olduğunuz kişiyi ve sizin için önemli olan bu ilişkiyi kaybettiğinizi hissedersiniz. Kişinin daha önceki halini arayabilirsiniz.
Üzüntü kronik bir hastalığı olan yakınlarına bakan kişilerin yaşadığı en doğal duygudur. Bunun geri çevrilmesi imkansız bir durum olduğunu bildiğiniz halde kişinin tamamen iyileşebileceği gibi boş umutlara kapılmanız sizi duygusal olarak kötü etkileyebilir. Tam alıştığınızı düşündüğünüz anda kişinin durumunun kötüleştiğini fark edebilir ve bu büyük üzüntüyü tekrar yaşayabilirsiniz. Kaybetme duygusu, kişi artık konuşamaz, anlayamaz ya da sizi tamamen tanımaz hale geldiğinde kendisini en ağır biçimde gösterir.
“Onu yanımıza almasaydık bu kadar uzun yaşayamazdı. Görüyorsunuz onu hayatta tuttum. Doktorlar da bunu söylüyor. Ama artık hiçbir şeye ilgi göstermiyor, mutlu değil. Sanırım bu yaptığım en kötü şey.”
“Hastanede ona o kadar kötü davranıyorlardı ki onu bir daha oraya göndermeyeceğime yemin ettim.”
“Bu inanılmaz bir gerilim. Alışverişe çıkıyorum ve bir daha eve dönmek istemiyorum. Eve gelip kendimi kaybedersem çok kötü olur. Yapmamanız gereken tek şey bu. Size kaba şeyler söylediğinde bile onunla olmak zorundasınız. Bazen söylediklerini umursamayıp gülebilirsiniz. Yaşlı birisi söz konusu olduğunda kendinizi kaybetmek berbat bir şey çünkü kaba davrandığının farkında bile değil.”
“Bakım evine gittiği zaman ben de onunla gidiyorum. Yoksa bununla başa çıkamam, devamlı gözüm üstünde. Orada düşmesinden korkuyorum. Oradakiler herkesle ilgilenemezler.”
Demanslı kişiye geçmişteki davranışlarınız, garip davranışları yüzünden utanç duyduğunuz, hasta birisine öfkelendiğiniz, onu bir bakımevine ya da hastaneye yerleştirmeyi aklınızdan geçirdiğiniz için kendinizi suçlu hissedebilirsiniz. Başka bir çok şey size kendinizi suçlu hissettirebilir.
Duyduğunuz suçluluğu iyice tartmanız gelecekle ilgili net kararlar vermeniz ve bütün aile için en iyi olan şeyi yapmanız açısından çok önemlidir. Hastalığın, ailenizin yaptığı ya da yapmadığı bir şeyden kaynaklanmadığını unutmayın.
“Çocukken bize baktı ve bizi hiçbir zaman yalnız bırakmadı. Şimdi onu kendi elimle yediriyorum yoksa yarısını yere döküyor, su içerken bardağını tutuyorum ve tuvalete götürüyorum.”
“Biz hiç tartışmadık, büyüklerimize saygı göstermemiz gerektiği söylenerek yetiştirildik. Onu azarladığımda bana yaptığımın günah olduğunu söylüyor. İşte o zaman vicdan azabı duyuyorum.”
“Ona “Sen asabisin” diyebilmek isterdim. Ama görüyorsunuz, bunu yapamam. Çünkü biz gençken bize asla söylenmedi ya da sinirlenmedi, bunu düşününce ona bakmak kolaylaşıyor ama onu disiplin altına almak zorlaşıyor.”
Yaşanan üzücü değişimleri bir bakıcıya en iyi anlatan şey, demanslı kişinin faturaları ödemek, yemek yapmak gibi daha önce yapabildiği işleri üzerinize almak zorunda kalmalarıdır. Mutsuzlukların ve tartışmaların çoğu bu gibi işler yüzünden çıkar. Böyle şeyler olduğunda duygularınızı ailenin diğer üyelerine ve bu durumda olan başka ailelere açın ya da bir profesyonele danışın.
Ebeveyn-çocuk ilişkisinin değişmesi genellikle sorun yaratır. Daha önce ebeveyne bağımlı olan çocuk, şimdi ebeveynin beklenmedik bir şekilde kendisine bağımlı olduğunu fark eder. daha önce her türlü tavsiye için ebeveynine danışmış kişi hastalığın ebeveyninden alıp götürdüğü desteği de kaybederek çok farklı ve yabancı bir rol üstlenmek zorunda kalır.
“Bazen çok tahammülsüz oluyorum. Dünyanın en sabırlı insanı değilim. Olmaya çalışıyorum ama işler belli bir noktada çığırından çıkıyor.”
“Şiddet gösterdiğinde korkuyorum, beni boğabilir bile. Onu itmekten ya da çok sıkı tutup canını acıtmaktan korkuyorum.”
“Hemşiresi on dakikadan fazla ayıramıyor. Ona banyo yaptıran kadın üç hafta için tatile çıktığında bile hemşire daha fazla ilgilenmedi.”
“Gözlüklerimi çekip alıyor. İşte o zaman ona vurmuştum, yine gözlüklerimi çekmişti. Günler boyunca kimseyi görmeden onunla kaldığınızda boğulacak gibi oluyorsunuz.”
Kızgın ve sinirli olmanız doğaldır. Bunun sizin başınıza gelmesine kızarsınız. Bakıcı olmak zorunda kalmanıza kızarsınız. Diğerlerine size yardım etmedikleri için kızarsınız. Tahammül edilemez davranışları için kişiye kızarsınız. İhtiyaçlarınızı karşılamayan yetersiz hizmetlere ya da yardım eden kişilerin işlerini istediğiniz kadar ya da sizin kadar iyi yapmamalarına kızarsınız.
Bazen o kadar kızgın olursunuz ki aşırı tepki gösterebilir ve kaba davranabilirsiniz. Böyle durumlarda kişiye kızmakla kişinin davranışlarına kızmak arasındaki farkı ayırt etmeniz gerekir. Demanslı kişiler hastadırlar ve davranışlarını kontrol edemezler. Sizi ya da onlarla ilgilenen profesyonel kişileri gerçekten çileden çıkarabilirler ancak unutmayın ki kişi bu davranışları kasıtlı olarak yapmamaktadır.
Birçok bakıcının aklından zaman zaman baktıkları kişiyi sarsmak, itmek hatta ona vurmak geçer. Bazı bakıcılar fiziksel şiddet gösterdikleri noktaya gelirler. Bu duygular son derece rahatsız edicidir. Çoğu bakıcı saldırgan, sinirli ya da şiddete eğilimli değildir hatta genellikle tam tersidir, dolayısıyla bu tip duygular hissediyorsanız artık yardım almanız gerektiğini ve biraz rahatlamanız gerektiğini anlamalısınız.
Başka bakıcılarla duygularınızı paylaşın. Yukarıdaki alıntıların da gösterdiği gibi bu konuda yalnız değilsiniz. Diğer bakıcılar devamlı ilgi isteyen, aynı şeyleri tekrar eden, inatçı bir demans hastasına bakmanın nasıl bir yük olduğunu bileceklerdir. Kimileri baktıkları kişiden şiddet görmüş olabilirler. Baktığı kişi yukarıda sözlerini aktardığımız bakıcılardan birine sandalyeyle vurmuştu. Dolayısıyla şiddetle ilgili duygularınızı diğerleriyle paylaşabilirsiniz, bunlar hiç seyrek olaylar değildirler. Bu duygularınızı paylaşacak kimseniz yoksa Alzheimer’s Disease Society ya da Samaritans ile bağlantıya geçebilirsiniz. Her şeyden önce, kontrolünüzü kaybedeceğiniz noktaya gelmeden durumu değiştirin.
Bir azizin sabrı bile demanslı bir kişiyle karşı karşıya kaldığında yeterli olmazdı herhalde!
“Yaşadıklarımızın en kötülerinden biri onun sokağa fırlayıp yoldan geçen birisine “şu yabancı adamı” (beni) evinden çıkarmasını istemesiydi ve biz 40 yıllık evliydik. Daha da kötüsü söyledikleri konusunda çok inandırıcı olmasıydı.”
“Öyle bağırıp çığlık attığı zaman komşuların ne düşündüğünü bilmiyorum. Bu dairelerin duvarları çok ince ve gecenin bir yarısında ses bütün apartmana yayılıyor.”
“Onu bakım evinden almaya gittiğim zaman çok utanıyorum, o zavallı yaşlılara o kadar kaba davranıyor ki.”
Demanslı kişilerin davranışları bazen çok utanç verici olabilir. Bu duygular diğer bakıcılarla paylaşıldığında yok olsalar da utanç duymak çok doğaldır. Komşularınıza hastalığı açıkladığınızda genellikle daha anlayışlı davranırlar. Bu aynı zamanda çok önemlidir çünkü Alzheimer hastalığı çok yaygın olsa da birçok insan “bunama”nın yaşlanmanın doğal bir parçası olduğunu zanneder. Komşularınıza bu hastalığın niteliğini açıklayarak bu yanlış düşünceleri düzeltebilirsiniz. Komşunuz da yardıma ihtiyacı olan bir demans hastasını tanıyor olabilir.
Ara sıra düşüncesiz birisi “Neden böyle davranıyor? ya da “Derdi ne bunun?” gibi kırıcı sorular sorabilir. Bazen bunlara verecek en iyi cevabın “Sana ne!” olduğunu düşünebilirsiniz. Ancak mümkün olduğu kadar zaman ayırıp mantıklı bir cevap vermeye çalışın. Anlayışlı olduğunuzda en beklenmedik yerlerden yardım alabilirsiniz.
Gerçek arkadaşlar sosyal hayatınızın devam etmesi gerektiğini bilerek demanslı kişinin sofradaki davranışlarından, özensizliğinden ya da tekrarlarından duydukları utancın üstesinden gelebilirler. Arkadaşlarınıza hastalığın ayrıntılarını (ve Alzheimer’s Disease Society’nin hizmetlerini) anlatın. Bu hastalık ne kadar çok kişi tarafından bilinirse, bakıcıların duydukları utanç o kadar azalacaktır.
Kronik bir hastalık ve ekonomik sorunlar gibi birçok endişe varken cinselliğiniz hakkında düşünmek duygusuz ya da uygunsuz görünebilir. Buna rağmen, insanların hayatları boyunca sevilmeye ve dokunulmaya ihtiyaçları vardır ve cinsellik yetişkinliğin bir parçasıdır. Dikkate alınmayı hak eder.
Evliliğin birçok yönü bu kadar değişmişken demans hastası kişinin eşi için cinsel ilişkiden zevk almak imkansız gibi görünebilir. Ya da demanslı kişi cinsel olarak aktif değilken bakıcı bir cinsel partnere ihtiyaç duyabilir ve bu yüzden suçluluk duyabilir ya da daha aktif bir cinsel rolü üstlenmekte zorlanabilir. Karşılaştığınız bütün problemler gibi bu da anlayışlı bir üçüncü kişiyle açıkça konuştuğunuzda daha kolay çözülebilir.
Cinsellik bu kadar hassas bir konu olduğundan bazı danışmanlar bu konuda konuşmaktan rahatsız olabilirler ya da yanlış bir tavsiye vereceklerinden endişe edebilirler. Yardım almaya karar verdiyseniz danışmanınızın bu konuda rahat olduğundan ve rehberlik edecek kadar yetkin olduğundan emin olmalısınız. Ailelerle cinsellik hakkında konuşmaya alışık ve çıkabilecek problemlere şaşırmayacak çok iyi danışmanlar bulabilirsiniz. Doktorunuz, sosyal görevliniz, derneğin psikiyatri hemşiresi, bir klinik psikolog ya da başka bir deneyimli profesyonel yardımcı olabilir. Bölgenizde size danışmanlık yapacak kimseyi bulamazsanız Relate Derneği (eski Evlilik Danışmanlığı Kurulu) bu konuda kalifiye yardım sunmaktadır.
“Kardeşim mi? Onu yanına almaz, asla ziyarete gelmez. Arada sırada telefon eder. Onu en son 2 yıl önce gördüm.”
“Küçük kız kardeşim anneme tahammül edemez, öbür kız kardeşim de çoktan vazgeçti.”
“Yeğenim [demanslı kişinin kızı] herhangi bir hastalığa bakamayacak kadar yetersiz, dolayısıyla işe yaramıyor.”
Hastalığın bütün yükünü kendi omuzlarınıza almayın. Diğer aile üyelerinin hepsinin kendilerine göre problemleri olsa dahi demanslı kişinin bakımı konusunda sorumluluk almalıdırlar. Ailenin diğer üyelerinin çok fazla eleştirdiklerini ya da hiç yardımcı olmadıklarını düşünebilirsiniz. Kızgınlığınızı içinize atmanız iyi bir fikir değildir. Tercihen bir danışmanın yardımıyla herkesin sorumluluğunu belirlemek için bir aile toplantısı düzenleyin. Diğer aile üyeleri yalnızca sizin nasıl bir zorlukla karşı karşıya olduğunuzu bilmiyor olabilirler ya da size yardımcı olacak basit işlerin farkında olmayabilirler. Akrabalarının kötüleşmesinden dolayı hissettikleri üzüntü yüzünden uzak duruyor olabilirler. Bir aile toplantısı bütün bu konuların açıklığa kavuşmasını sağlar.
Çocuklar genellikle son derece dayanıklıdırlar ve neler olup bittiğinin farkında olurlar. Küçük çocuklar bile akrabalarının yaşadıkları ile ilgili dürüst bir açıklamayla rahatlarlar. Bu sorunu onlara anlayabilecekleri bir dille açıklayın. Bu sayede korku duymazlar. Küçük çocuklar genellikle demanslı yaşlılarla iyi anlaşırlar ve onlarla özel ve sevgi dolu ilişkiler kurabilirler. Onların kişiyi ziyaret etmelerini ve onlarla oyun oynamalarını engellemeyin.
Evde ergenlik çağında çocuklar da yaşıyorsa işler biraz daha zorlaşabilir. Yakınlarının garip davranışlarından utanç duyacak ve arkadaşlarını eve getirmeyeceklerdir. Demanslı kişinin sizden beklentileri konusunda sinirli olacak ve sevdikleri kişinin bu hızlı değişimini yaşadıklarında yardıma ihtiyaç duyacaklardır. Bu karışık duygular ailenin diğer üyelerinin genellikle anlam veremediği hareketlerde bulunmalarına neden olacaktır. Gencin, hastalığın doğasını ve neler olduğunu anladığından emin olun. Her şeyden önce onları bir aile olarak hep birlikte bu sorunlarla başa çıkabileceğiniz konusunda rahatlatın ve onların bu ergen duygularını anladığınızı ve kabul ettiğinizi gösterin.
İster anne-baba ister nine-dede olun, çocuk sizden zaman ve ilgi bekler. Demanslı kişinin bakımının ne kadarını üzerinize alacağınız konusunda karar verirken bu konuyu dikkate alın. Bakım verme konusunda bu kadar meşgulken hem kendinizin hem de akrabalarınızın normal bir aile hayatı yaşama fırsatını kaçırmasına izin vermeyin.
“Gece yattığım zaman aklımı toparlıyorum ve onun emniyette, temiz, tok olduğunu ve üşümediğini düşünüyorum. Bu sayede devam edebiliyorum.”
“Önünde çok uzun yıllar yok, o yüzden bütün zamanımı ona adamak istiyorum. İki kız kardeş olarak her zaman iyi geçindik.”
“Hep annemle yaşadım, vefat edene kadar babama bakmasına yardım ettim. Annemle ben birlikte alışverişe ya da tatile giderdik ve komşular bizim anne-kızdan çok arkadaş olduğumuzu düşünürlerdi. Ona bakmaktan çok mutluyum.”
Şu ana kadar bahsedilenler (üzüntü, kızgınlık, suçluluk, utanç) hep negatif duygulardı. Hepsi olmasa da bakıcıların büyük bir çoğunluğu bu duyguların bazılarını hisseder. Ancak birçoğu ilişkilerinin önceki halinin sağlamlığından ya da bu sorunlarla başa çıkabilmelerinin verdiği tatmin duygusundan kaynaklanan pozitif duygular da hisseder dolayısıyla başka bir bakım sağlama şekline gerek görmezler. Bu tip çelişkili duygular bakıcıların çok fazla üzüntü duymalarına sebep olurlar. Duyguları hepsi negatif olsaydı bakıcı zaten baştan beri bu işi üstlenmezdi. Duygularının pozitif olması daha az sorun yaşayacakları anlamına gelir.
Bakıcılar zaman zaman negatif duygularının yoğunluğu yüzünden endişeye kapılırlar. Ancak yoğun duygular bu kişilerin ilişkilerinin hala önemli olduğunu gösterir. Gerçekte sevgi ve nefret yakından ilgili duygulardır.
Bazı kişilerin baktıkları kişilerle hastalıktan önce zayıf ilişkileri vardır, bu noktada duyguları nefret ile sempati arasında gidip gelir. Hastalık artık zorlaşan ya da bitirmeye karar verdikleri bir evlilik sırasında ortaya çıkarsa bakıcıyı zor durumda bırakabilir.
Bu karışık duygularınızı ne yapmalısınız? Hiç şüphe yok ki içe atılan ve bastırılan negatif duygular uzun vadede sizin (ve demanslı kişi) için yıkıcı olacaktır. Öte yandan, öfke, asabiyet ve hışım patlamaları şeklinde ortaya çıkan negatif duygular da buna maruz kalan herkes için yıkıcı olacaktır. Bunun orta yolu güvendiğiniz birine bu duyguları güvenli bir şekilde açmak olmalıdır. Bu hem sizin hem de demanslı kişi için daha faydalı olacaktır.
Bunu birçok şekilde yapabilirsiniz. Bazı bakıcıların eşleri ya da iyi arkadaşları gibi güvendikleri kişilerle geçmişe dayanan ilişkileri vardır ancak ne yazık ki bu güvenilen kişiler demansa yakalanan kişiler olabilir.
Duygularınızı paylaşabileceğiniz başka yakın arkadaşlarınız yoksa bir başka seçenek de Alzheimer’s Disease Society’nin yerel şubesi ya da destek grubu, bakıcılarımızdan birinin ilişkide bulunduğu kişiler, bir hastane ya da bir akım evi vasıtasıyla başka bir bakıcıyla iletişime geçmektir. Birçok bakıcı diğer bakıcıların kendilerinin neler yaşadığı hakkında bilgi sahibi olmasını çok destekleyici bulur. Gerilimin iyice arttığı zamanlarda başka bir bakıcıya telefon etmek çok işe yarayabilir.
Profesyonel yardım bölgeden bölgeye değişir; bir sosyal görevli, bir gündüz bakım merkezi çalışanı, bir doktor ya da başka bir profesyonel size danışmanlık hizmeti sunabilir ya da sizi bunu yapabilecek başka bir kişiye yönlendirebilir. Son çare olarak yerel Samaritans Derneği sabrınızın tükendiği noktada başvurmanız için 24 saat telefonla danışmanlık hizmeti sunmaktadır (bölgenizdeki şubeyle bağlantıya geçmek için telefon rehberine bakınız).
“Akraba toplantılarına gelmek problemlerinizi çözmeyebilir ama sadece onlarla konuşmak bile çok faydalı olur.”
“Biraz ara vermem gereken zamanlar oluyor, o zaman tekrar gücümü toplamam için hastaneye yatıyor.”
“Hastanenin bakımı haftada iki gün için üstlenmesi üzerimdeki yükü azaltıyor.”
“Haftada iki kez misyonerler gelip onunla oturuyor. Gelenlerin durumu anlayan ve ani çığlıklarından korkmayan birileri olması gerek.”
Kendinize bakmanız kişinin bakımını paylaşmayı gerektirir böylece ilgi alanlarınıza, arkadaşlarınıza, sosyal hayatınıza ve belki de işinize zaman ayırabilirsiniz.
Dinlenmeniz için birçok hizmet sunulmuştur. Bakıcının tatil yapması ve ara vermesi için gündüz bakım evleri, kısa süreli bakım evleri, hastane bakımı ve evde bakım servisleri değerlendirebileceğiniz dinlenme ve ara verme olanakları olabilir.
Bu olanaklar bölgeden bölgeye değişir. Yaşadığınız bölgedeki hizmetler hakkında sosyal hizmetlerden ya da Alzheimer’s Disease Society’nin yerel şubesinden bilgi alabilirsiniz.
Sosyal servisler, hastaneler ve gönüllü kuruluşların sunduğu hizmetlerin yanı sıra gayri resmi dinlenme yollarını da dikkate alın, örneğin ailenizi, arkadaşlarınızı ya da komşularınızı harekete geçirin. Bazı bakıcılar ara sıra ya da düzenli olarak kişiyle kalacak bir yardımcı tutmak için Bakım Ödeneği’ni kullanmaktadırlar.
Bakımın paylaşılması ile ilgili karışık duygularınız olabilir. Bir yandan demanslı kişiye kimsenin sizin kadar iyi bakamayacağından şüphe edersiniz. Diğer yandan, kişinin gündüz bakım evindeki bakıcıyla birlikteyken daha uyumlu davranması da nadir görülen bir durum değildir, ne de olsa o bakıcılar onlara her gün bakmak zorunda değiller.
Önemli olan sizin bir bakıcı olarak zaman zaman ara vermeniz gerektiğidir. Size en uygun dinlenme şeklini bulmak için etrafınızı araştırmalısınız. Kız kardeşinize demans hakkında bilgi verebilir ve demanslı akrabanıza nasıl bakması gerektiğini öğretebilirsiniz. Sizin ihtiyaçlarınızı dikkate almaları için ailenizi ikna etmeniz gerekebilir. Ancak bu çaba sonucu kişiliğinizi koruyabilecek ve bakım işinin yükü altında ezilmekten kurtulacaksanız kesinlikle zahmete değer.
Elbette dinlenmenin de dereceleri vardır. Örneğin, iki haftalık bir yıllık tatil yapmak, hastayı hafta içi iki günde bir bakım evine göndermek ya da hafta içi bir gece eve gelen bir bakıcı tutmak gibi. Bazı bölgelerde hastane ile ailenin bakımı dönüşümlü olarak, bir ay hastanede bir ay evde şeklinde, üstlendikleri ortak bakım servisleri vardır. Hastalık ilerledikçe dinlenmeye eskisinden daha çok ihtiyaç duyduğunuzu fark edebilirsiniz. Bir çok bakıcı için düzenli ara verdiği halde, artık kişiye evde bakmanın imkansız olduğunu düşündükleri bir nokta vardır.
Aile ne kadar süreyle bakım sorumluluğunu üstlenebilir? Hastalık ilerledikçe demanslı kişi için ona bakan kişilerin verdikleri hizmet, kişilerin kim olduğundan daha önemli hale gelir. BU hizmetler sağlandığı sürece kimin sağladığının önemi yoktur; kendilerine bakan sevenlerini tanıyamayabilir ya da onlara özel bir tepki gösteremeyebilirler. Önemli olan fiziksel ihtiyaçları ve aldıkları tatmindir. Bu noktada kendinize “Bu durumu artık idare edebiliyor muyum?” diye sormalısınız.
Gelecekte hem sizin hem de baktığınız kişinin karşısına nelerin çıkabileceği konusunda dürüst ve gerçekçi olmalısınız. Hiç kimse üzücü bir geleceği hayal etmek istemez. Hayatla başa çıkmak için uzak geleceği çok düşünmemek doğal ve sağlıklıdır. Ancak ileride karşılaşılacak ve başa çıkılması gerekecek durumları görmezden gelmek de sonuçta daha çok şeye mal olabilir.
Genellikle demans durdurulamaz ya da tersine çevrilemez. Kişi gittikçe daha az iş görebilir ve daha yetersiz sözlü iletişim kurabilir hale gelir. Sonunda da ağır akıl karışıklığı, altına kaçırma ve yatalaklık ortaya çıkar. Aynı zamanda zatürree ve diğer enfeksiyonlar gibi hastalıklara karşı daha savunmasız hale gelir.
Güçlü ve zayıf yönlerinizi gerçekçi bir şekilde değerlendirmelisiniz. Kendi yaşınızı ve sağlığınızı dikkate almalısınız. Duygularınızı, size bağımlı kişileri, ekonomik durumunuzu gözden geçirmelisiniz. Yaşadığınız mülkü göz önünde tutmalı, coğrafi yerini dikkate almalısınız. Ailenin geri kalanının olanaklarını ve sağlık durumlarını değerlendirmelisiniz. Evde kendiniz bakmaya devam etmezseniz kişiye nerede bakılacağı düşüncesiyle cesaretinizi kırıyor olabilirsiniz.
Kişiye evde bakmaya devam etme ya da vazgeçme hakkındaki duygularınızı ailenizle, arkadaşlarınızla, diğer bakıcılarla , bir danışmanla ya da ilgili profesyonellerle paylaşın. Çoğu zaman bu vermesi son derece zor olan bir karardır ve bazen bir krizin yaşanması bu konuyu gündeme getirir.
Bu durumda suçluluk duygusu, kişiyi yarı yolda bırakma ve ayrılığın verdiği üzüntü gibi bir anlamda ilişkinin bittiğini işaret eden duygular hissetmeniz olasıdır. Aynı şeyi yaşamış diğer bakıcılar bu duygularınızı anlayacaklardır.
SONRASI
Bu tür karışık duygular kişi bir bakım evine ya da hastaneye yattıktan hatta vefat ettikten sonra bile devam edecektir.
Suçluluk elimden gelen her şeyi yaptım mı?
Kızgınlık hastane bir şeyler daha yapamaz mıydı?
Rahatlama günde 24 saat bakım verme yükünden kurtulduğunuz ve çile bittiği için
Suçluluk rahatlama duyduğunuz için
Üzüntü ilişkiniz sona erdiği için
Keder mutlu bir şekilde ayrılamadığınız için
Hüzün geçirdiğiniz güzel zamanlar çok uzak geçmişte kalmış gibi göründüğü için
Evde bakım vermekten vazgeçmek ya da kişinin ölümü bu duyguların son bulacağı anlamına gelmez. Yaşadığınız duygusal etkilenmeler devam edecektir. Kişi sizi tanıyamıyorsa ve çok zor iletişim kuruyorsanız yaptığınız ziyaretler çok stresli geçebilir. Kişi vefat ettiyse yukarıda belirtilen duyguların bazılarıyla birlikte doğal olarak üzüntü duyacaksınız. Günlük bakıma devam etmiyor olsanız da diğer bakıcılarla ya da danışmanınızla bağlantıyı kesmemek daha yararlı olur.
Zamanla bu duygularınızın üstesinden gelmeye başladıkça, kişiye bakmış olan bakım evi ya da hastaneye yardımcı olmak ya da diğer bakıcıların sorunlarını anlatabilecekleri anlayışlı bir dinleyici olmayı düşünebilirsiniz. Burada da bireyselliğinizi korumaya, kendinize bakmaya, kendi ilgi alanlarınıza ve isteklerinize zaman ayırmaya özen göstermelisiniz. Hayatınızın son derece yorucu ve zor bir döneminden çıktınız, kendinizi biraz şımartmayı hak ediyorsunuz. Kişinin hastalığı sırasında işinizi bıraktıysanız ya da arkadaşlarınızla ve hatta ailenizle bağlantıyı kaybettiyseniz tekrar hayata dönmek çok zor olabilir. Hayatınızı yoluna koyma konusunda diğer bakıcılar size yardımcı olabilirler.
Sayfa içeriği bilgilendirme amaçlıdır. İlk adım olarak aile hekiminize danışabilirsiniz.
